1月1日，渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊通过微博发布了一封致所有渐冻症病友的公开信。蔡磊表示，近期他的身体状况受到了很多关注，身体功能评分（ALSFRS-R）已从总分48分降至个位数，进入疾病的终末期，非常艰难。他提到，许多病友甚至身边的团队也丧失了很大信心，不少同事陷入悲观情绪。蔡磊的家人也更加痛苦，不知道哪天就会失去他。渐冻症无比残酷，四肢瘫痪只是噩梦的开始配资行业查询，当它侵蚀到颈部、喉部、头部，带来语言丧失、吞咽困难、呼吸衰竭时，那才是真正的恐怖。大脑清醒地看着身体像磁铁一样被禁锢，时刻疼痛酸楚、麻木难忍、窒息憋闷，却无法呼喊表达，比植物人还要残酷，连呼吸都成为一种奢望。目前全世界依然没有看到可以阻止病情或逆转改善的药物和办法。
尽管如此，蔡磊对攻克渐冻症充满信心和希望。他提到，渐愈互助之家平台数年来与中国科学家合作推进SOD1等基因类型渐冻症的治疗药物已经实现领先世界的临床前和临床疗效，归功于全世界科学家、药企、医生、患者的共同努力，也离不开国家开明政策和社会爱心人士的支持。蔡磊每天坚持阅读数十个病友群的信息，深知对他们而言，每一刻都重若千钧。他也常想起六年来前赴后继、却已离世的病友们。他们曾与大家并肩作战、怀揣希望、全力付出，这条路实在是太难了，但唯一能做的就是擦干眼泪继续干。
此前2025年12月30日，蔡磊发布了一段失声前录制的视频，引发广泛关注并登上微博热搜。蔡磊确诊渐冻症已超过6年，疾病逐步剥夺了他的行动和语言能力，只能依靠眼控仪与外界交流。2024年8月，“失声”前的蔡磊录下一段特殊的视频，当时大家都希望不要有播放的一天，这意味着他已经无法说话。去年4月7日，蔡磊在接受采访时曾表示，投入渐冻症事业四年来，没有领过一分钱工资，甚至放弃了年薪千万的工作。没钱怎么办，再去挣钱。尽管身体受限，蔡磊还将不遗余力地与社会各界一起，与渐冻症抗争到生命最后一刻。
蔡磊在公开信中提到，今年新年信他用现实希望和生命奇迹开篇，因为太需要希望了。他回顾了2025年的科研工作和临床转化，推动了近百个渐冻症科研合作项目，助力15个药物管线及治疗技术实现临床转化突破。此外，部分合作科学家团队的科研成果同步惠及脑卒中、帕金森、阿尔茨海默症等其他神经系统疾病及免疫疾病的研究与治疗。2025年也是AI赋能科研实现“百倍提速”的一年，团队通过自建服务器和开发，持续搭建一个超过几百位人类研究员能力的渐冻症AI科研大脑，研究和发掘的速度实现了几十倍乃至百倍以上的增长。同时，患者共同体规模与数据价值显著提升，平台注册患者人数突破18000人，构建了具有规模化和显著统计学意义的ALS患者队列。护理体系创新与成本减负方面，蔡磊团队首次完成了渐冻症护理体系的建立并启动推广，大幅降低了患者高昂的护理设备成本。科研投入持续加码，仅过去24个月科研投入超过8000万元，六年来总投入已超一亿元。
蔡磊展望2026年，期待重大突破，会继续努力，尤其进一步AI助力科研加速。护理创新方面会有更大举措，包括搭建全国性的护理员对接与培训平台，致力解决患者家庭在照护中面临的迫切难题。蔡磊心中最深的牵挂是那些已进入病程晚期、正与时间奋力赛跑的老战友们。他也常想起六年来前赴后继、却已离世的病友们。他们曾与大家并肩作战、怀揣希望、全力付出，许多人甚至在生命最后时刻，毅然捐献脑脊髓组织，如星火般为后来者照亮前路。这条路实在是太难了，但我们唯一能做的就是擦干眼泪继续干。去年，蔡磊荣获“全国自强模范”称号，这不仅是个人的荣誉，更是国家对攻克罕见病事业的殷切鼓舞。身患渐冻症是个人的不幸，但能将个人的奋斗融入国家战略，是莫大的荣幸。从生物医药到AI，从脑机接口到具身智能，每一步努力都与国家发展方向同频共振。2026年，前路或许依然艰难，但我们比以往任何时候都更加接近答案。回顾人类百年医学史配资行业查询，每座看似不可逾越的高峰，最终都被人类翻越。渐冻症也必然被攻克，这只是时间问题，而我们可以一起努力携手科学家、医生缩短这个进程。梦想终将实现，因为社会温暖，因为时代伟大。
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